Mondo diversamente abile

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Un punto di incontro e di dialogo tra ragazzi diversamente abilii e tra chi vive a loro stretto contatto.

sossio78 19/07/2007 ore 10.53.01 Ultimi messaggi
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ImportanteLA SPINA BIFIDA


HO NOTATO CHE MOLTI RAGAZZI DISABILI CHE FREQUENTANO QUESTO FORUM HANNO LA SPINA BIFIDA COMPRESO ME E SICURAMENTE L'AVETE NOTATO ANCHE VOI NEL LEGGERE I POST ALLORA MI E' SEMBRATO GIUSTO DARE A CHI NON CONOSCE QUESTA PATOLOGIA DELLE INFORMAZIONI SEMPLICI MA CHE DANNO UN QUADRO + O - COMPLETO DI QUESTA PATOLOGIA.

La spina bifida è una malformazione congenita causata, semplificando, da una non perfetta saldatura della spina dorsale nel feto, che provoca lesioni più o meno gravi del sistema nervoso periferico.

In pratica, un bambino con spina bifida è nelle stesse condizioni di un paraplegico da trauma, in cui le funzionalità residue sono condizionate dalle terminazioni nervose rimaste integre, unitamente a tutti i problemi connessi alla crescita del soggetto.

L'incidenza di tale malformazione in Italia è di circa lo 0,6 per mille sulle nascite; non si è ancora riusciti a stabilirne le cause,anche perché entra in gioco più di un fattore: genetico, ambientale, traumatologico, sostanze inquinanti.

Il neonato affetto da questa patologia inizia con il primo giorno di vita un calvario di interventi chirurgichi e riabilitativi che durano tutta la vita. Innanzitutto, il bambino viene preso in carico dai neurochirurghi, che intervengono con un'operazione di "plastica ricostruttiva", cercando di conservare al meglio le terminazioni nervose non lesionate.

Spesso (circa 80% dei casi) vi è anche la presenza di idrocefalo ed è quindi necessario un intervento di derivazione del liquor cerebrale attraverso l'inserimento nel cranio di una valvolina pressostatica: con un catetere sottocutaneo si fa drenare tale liquor nel perineo.

Tale intervento, di per sé abbastanza semplice, può però a volte causare problemi di vario tipo (infezioni, blocco della valvola, distacco o insufficiente lunghezza del catetere di drenaggio) e richiede quindi almeno un controllo continuo nel tempo.

Il bambino, a questo punto, viene in genere preso in carico dall'équipe neuroriabilitativa che, valutate le capacità residue, inizia il lavoro di riabilitazione motoria. In una buona percentuale di casi, si potrà raggiungere la posizione eretta e avere un certo grado di deambulazione, ma solo con l'uso di particolari ortesi o protesi (tutori, scarpe ortopediche, docce ecc.) che, assieme all'aiuto di stampelle, carrellini e continue sedute riabilitative, consentiranno al bambino di avere una vita meno difficile; per circa il 20%, il destino è la sedia a rotelle.

E' doveroso sottolineare che tale iter comporta, durante la crescita, vari interventi ortopedici: allungamento dei tendini, trasposizione dei muscoli, allungamenti ossei ecc., allo scopo di sfruttare al meglio le capacità motorie residue.

Un altro grosso problema che i bambini affetti da spina bifida devono affrontare è quello dell'incontinenza sfinterica. Infatti, nella quasi totalità dei casi di lesioni midollari, viene bloccato il sistema di "scarico volontario" degli sfinteri (vescicali e anali) con il risultato di una completa "non continenza".

Questo, già problematico per un paraplegico, è ancor più grave nei casi di spina bifida, in quanto, soprattutto a livello renale e vescicale, una non perfetta minzione è la causa principale di continue infezioni, reflussi renali e danni irreparabili ad organi "in crescita".

Per cercare di evitare questi danni a lungo termine, oltre all'uso di farmaci e a interventi chirurgici, è in uso da alcuni anni la pratica del cateterismo vescicale intermittente (CVI), che consiste nello svuotamento artificiale della vescica con cateteri sterili monouso dalle cinque alle sei volte al giorno. Ciò comporta grossi costi, sia in termini di tempo da parte dei genitori, sia in termini di costo vivo dei materiali sanitari. In ogni caso il paziente è comunque obbligato a indossare pannoloni di contenimento che rappresentano anch'essi un esborso non indifferente. La necessità di tali ausili continua in ogni caso per tutta la vita del paziente.

A tutto ciò si deve aggiungere il "corredo" di difficoltà comune a tutti i tipi di handicap: barriere architettoniche, problemi di inserimento sociale, scolastico, lavorativo, possibilità di psicosi, sia nei bambini che nella famiglia, necessità di accompagnamento continuo...

Per affrontare queste difficoltà, in Italia opera dal 1983 la FAISBI (Federazione delle associazioni italiane spina bifida e idrocefalo), che coordina le associazioni presenti sul territorio nazionale in diverse regioni (attualmente dodici, distribuite soprattutto fra Nord e Centro Italia) e che tiene i contatti con altre associazioni europee e con le istituzioni preposte a queste problematiche. Le associazioni locali sono impegnate in attività di carattere medico-scientifico (organizzazione di congressi, corsi di aggiornamento per pazienti e familiari, incontri tra e con specialisti) e sociale, quali la sensibilizzazione e le iniziative di carattere ricreativo.



SE NE VOLETE SAPERE DI + SU QUESTA PATOLOGIA CLICCATE IL LINK SOTTO

FAISBI (Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo)
7537043
HO NOTATO CHE MOLTI RAGAZZI DISABILI CHE FREQUENTANO QUESTO FORUM HANNO LA SPINA BIFIDA COMPRESO ME E SICURAMENTE L'AVETE NOTATO...
Discussione
19/07/2007 10.53.01
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cristian1977 cristian1977 19/07/2007 ore 10.57.43
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA


luisa 68 se non erro ieri ha detto di avere la spina bifida


sossio78 sossio78 19/07/2007 ore 11.01.04 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

cristian1977 ha scritto:

luisa 68 se non erro ieri ha detto di avere la spina bifida


ESATTO E NON E' LA SOLA ANCH'IO E ALTRI CHE SONO VENUTI NEL FORUM HANNO LA SPINA BIFIDA
cristian1977 cristian1977 19/07/2007 ore 11.04.42
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

già e mi dispiace molto
GreenDay90 GreenDay90 19/07/2007 ore 12.22.41
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

Grazie sossio...in effetti avevo bisogno di chiarimenti..^_^
sossio78 sossio78 19/07/2007 ore 12.28.33 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

GreenDay90 ha scritto:
Grazie sossio...in effetti avevo bisogno di chiarimenti..^_^
SICURO???:ok
GreenDay90 GreenDay90 19/07/2007 ore 12.31.27
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

de che?
sossio78 sossio78 19/07/2007 ore 12.34.22 Ultimi messaggi
GreenDay90 GreenDay90 19/07/2007 ore 12.37.02
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

:esaurito ah scusamme...sono un po' tonto soprattutto al mattino
luisa.68 luisa.68 22/07/2007 ore 10.53.35
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

Sono di nuovo Luisa... Ma di Genova non c'è proprio nessuno qui su questo forum, con disabilità motorie?E soprattutto con la spina bifida?Perchè a me fà sicuramente piacere conoscere persone nuove anche di altre città, però poi non ci si può conoscere, frequentare... Cosa che sicuramente sarebbe più probabile abitando nella stessa città... Ciao! Luisa
sossio78 sossio78 22/07/2007 ore 11.04.57 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

luisa.68 ha scritto:
Sono di nuovo Luisa... Ma di Genova non c'è proprio nessuno qui su questo forum, con disabilità motorie?E soprattutto con la spina bifida?Perchè a me fà sicuramente piacere conoscere persone nuove anche di altre città, però poi non ci si può conoscere, frequentare... Cosa che sicuramente sarebbe più probabile abitando nella stessa città... Ciao! Luisa
CI SONO IO CON LA SPINA BIFIDA MA SONO DI NAPOLI!!:ok
luisa.68 luisa.68 22/07/2007 ore 11.10.25
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

Ma certo...
Infatti come dicevo, non è che rifiuto di fare amicizie con persone di altre città con la mia patologia... Però sono davvero anni che cerco in Genova e non c'è verso... A volte penso di essere l'unica in tutta Genova ad avere la spina bifida... Boh, mi sembra davvero assurda questa cosa che di Genova, di tutti i forum a cui sono iscritta, non si faccia mai vivo nessuno con disabilità motorie...
sossio78 sossio78 22/07/2007 ore 11.13.35 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

luisa.68 ha scritto:
Ma certo...
Infatti come dicevo, non è che rifiuto di fare amicizie con persone di altre città con la mia patologia... Però sono davvero anni che cerco in Genova e non c'è verso... A volte penso di essere l'unica in tutta Genova ad avere la spina bifida... Boh, mi sembra davvero assurda questa cosa che di Genova, di tutti i forum a cui sono iscritta, non si faccia mai vivo nessuno con disabilità motorie...
MA NON PENSO DAI GENOVA E GRANDISSIMA CI SARANNO E COME E SOLTANTO CHE NON TUTTI HANNO IL CORAGGIO DI DIRE DI AVERE UNA DISABILITA'.
noil noil 22/07/2007 ore 13.52.23 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA


io nn tengo la spina bifida... ma sn speciale lo stsso... XD

grande sossio continua così...!
ambrosya74 ambrosya74 22/07/2007 ore 14.32.24 Ultimi messaggi
sossio78 sossio78 22/07/2007 ore 16.24.29 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

ambrosya74 ha scritto:
noil......ma tu non sei speciale....sei specialissimooooooooo :cuore
:hell
0dietam0 0dietam0 22/07/2007 ore 22.35.13
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

pure io sono nato con la spina bifida...
sossio78 sossio78 22/07/2007 ore 22.36.34 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

0dietam0 ha scritto:
pure io sono nato con la spina bifida...
CIAO DIETAM BENVENUTO NE FORUM
ferrigiulia ferrigiulia 22/07/2007 ore 22.42.41 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA


... beh.. l'ho già detto ma lascio il mio segno anche qui.. anche io ho la spina bifida... di che zona di Italia siete?

ciao
Darko.1979 Darko.1979 08/02/2017 ore 15.38.22
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(Nessuno)RE: LA SPINA BIFIDA

Non c'è più nessuno qui? Scappati tutti?
Valelupa Valelupa 05/06/2018 ore 18.37.18
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(Nessuno)informazioni sulla patologia

Salve a tutti, l'altro giorno, all'ecografia del 4 mese di mia sorella, abbiamo purtroppo scoperto la triste realtà, pare sia stata diagnosticata la spina bifida (o perlomeno si sospetta) al feto.
A parte lo shock iniziale, non avevamo mai conosciuto bene questo problema serio.
Ci stiamo affacciando adesso a questa triste realtà. Soprattutto perché lei e il marito un figlio lo hanno davvero desiderato con tutto il cuore e scoprire questo alla prima gravidanza è tristissimo.
Ma vedo con piacere che ciascuno di voi , pur avendo il problema ne parla tranquillamente in una chat e soprattutto vedo con piacere che alcuni praticano anche sport particolari per cui anche se "intrappolati " in un corpo che non si vuole riuscite a vivere e questo è importantissimo perché c'è gente sanissima dal punto di vista fisico che si toglie la vita apparentemente per motivi ben più banali. COMPLIMENTI !!!!
Detto questo, passo ora alle mie tormentanti domande...
Domani sera faremo l'ecografia di secondo livello per cui sapremo con certezza di cosa si tratta (spero in modo preciso) e con cosa si dovrà convivere.
La cosa più assurda è stato scoprire che la causa primaria sia legata ad una carenza di acido folico, ma pare sia inutile assumere questo dopo il concepimento, praticamente una cosa così importante non viene detta a nessuna donna in grado di procreare.
Se fossimo tutte ben informate che è fondamentale assumere la quantità giornaliera di questa sostanza perché in caso di gravidanza sarebbe troppo tardi per assumerla con conseguenze importantissime sul feto, credo che tutte le donne ne assumerebbero senza problemi.
Il solito problema è la mancanza di adeguata informazione , forse questo STATO ci vuole malati, si vede che prende più soldi con la ricerca sulle patologie che sulla nostra piena salute fisica.
In ogni caso, ora devo scappare, mi farò risentire per farvi delle domande personali. Grazie a tutti e a presto . Ciao, Vale.

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