Mondo diversamente abile

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Un punto di incontro e di dialogo tra ragazzi diversamente abilii e tra chi vive a loro stretto contatto.

Valelupa Valelupa 05/06/2018 ore 18.37.18
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(Nessuno)informazioni sulla patologia

Salve a tutti, l'altro giorno, all'ecografia del 4 mese di mia sorella, abbiamo purtroppo scoperto la triste realtà, pare sia stata diagnosticata la spina bifida (o perlomeno si sospetta) al feto.
A parte lo shock iniziale, non avevamo mai conosciuto bene questo problema serio.
Ci stiamo affacciando adesso a questa triste realtà. Soprattutto perché lei e il marito un figlio lo hanno davvero desiderato con tutto il cuore e scoprire questo alla prima gravidanza è tristissimo.
Ma vedo con piacere che ciascuno di voi , pur avendo il problema ne parla tranquillamente in una chat e soprattutto vedo con piacere che alcuni praticano anche sport particolari per cui anche se "intrappolati " in un corpo che non si vuole riuscite a vivere e questo è importantissimo perché c'è gente sanissima dal punto di vista fisico che si toglie la vita apparentemente per motivi ben più banali. COMPLIMENTI !!!!
Detto questo, passo ora alle mie tormentanti domande...
Domani sera faremo l'ecografia di secondo livello per cui sapremo con certezza di cosa si tratta (spero in modo preciso) e con cosa si dovrà convivere.
La cosa più assurda è stato scoprire che la causa primaria sia legata ad una carenza di acido folico, ma pare sia inutile assumere questo dopo il concepimento, praticamente una cosa così importante non viene detta a nessuna donna in grado di procreare.
Se fossimo tutte ben informate che è fondamentale assumere la quantità giornaliera di questa sostanza perché in caso di gravidanza sarebbe troppo tardi per assumerla con conseguenze importantissime sul feto, credo che tutte le donne ne assumerebbero senza problemi.
Il solito problema è la mancanza di adeguata informazione , forse questo STATO ci vuole malati, si vede che prende più soldi con la ricerca sulle patologie che sulla nostra piena salute fisica.
In ogni caso, ora devo scappare, mi farò risentire per farvi delle domande personali. Grazie a tutti e a presto . Ciao, Vale.
Axl989 Axl989 18/08/2019 ore 20.51.27 Ultimi messaggi

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