Mondo diversamente abile

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Un punto di incontro e di dialogo tra ragazzi diversamente abilii e tra chi vive a loro stretto contatto.

angel.cry 13/09/2007 ore 13.53.13 Ultimi messaggi
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(Nessuno)La sclerosi multipla


La Sclerosi Multipla in numeri
54.000 persone con sclerosi multipla in Italia ¡
1 ogni 1.100 abitanti ¡
1.800 nuovi casi ogni anno ¡
1 diagnosi ogni 4 ore ¡
Tra i 15 e i 50 anni l?esordio ¡
Tra i 20 e i 30 anni la maggiore incidenza ¡
Donne colpite con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini ¡


La sclerosi multipla (SM), o sclerosi a placche, è una malattia grave del sistema nervoso centrale, cronica e spesso progressivamente invalidante.

Nonostante i molti passi avanti fatti dalla ricerca scientifica, la causa e la terapia definitiva della SM sono ancora sconosciute. L?ipotesi oggi dominante è che esista una predisposizione genetica a sviluppare la malattia, predisposizione con la quale interagiscono fattori esterni, forse virali, che scatenano l'esordio della malattia.

In Italia 54.000 persone sono colpite da SM, uno ogni 1.100 abitanti. Ogni anno si verificano 1.800 nuovi casi.

L?età di esordio è tra i 15 e i 50 anni, anche se questa malattia si manifesta soprattutto tra i giovani adulti, tra i 20 e i 30 anni, e tra le donne, in un rapporto di due a uno rispetto agli uomini.




Oggi è possibile formulare una diagnosi rapida della SM e intervenire con farmaci in grado di agire sul decorso ritardandone la progressione. Sono anche disponibili numerosi farmaci efficaci nell?alleviare i sintomi della malattia e strutture sparse sul territorio con un approccio nuovo che garantisce l'assistenza sociale e sanitaria alle persone con SM.
7579156
La Sclerosi Multipla in numeri54.000 persone con sclerosi multipla in Italia ¡1 ogni 1.100 abitanti ¡1.800 nuovi casi ogni anno ¡...
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13/09/2007 13.53.13
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angel.cry angel.cry 13/09/2007 ore 13.53.46 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla

Vivere con la SM

La sclerosi multipla è una grave malattia cronica del sistema nervoso centrale, che si manifesta e progredisce in maniera diversa secondo i casi, costringendo chi ne è colpito a riprogrammare la propria vita.


La chiave per continuare a vivere con la SM mantenendo una buona qualità di vita può essere diversa da persona a persona, ma anni di lavoro ed esperienza hanno permesso lo sviluppo di conoscenze, strategie, competenze che possono aiutare moltissimo le persone con SM e i loro famigliari.


In questa sezione del sito parliamo di come la persona con SM può affrontare la propria condizione, dei rapporti con gli altri e con se stessi, dell?aiuto che fornisce l?AISM, degli ausili disponibili, dei diritti delle persone con SM e delle risorse esistenti sul territorio. E affrontiamo anche gli aspetti emotivi legati alla malattia e le domande che ci vengono più spesso rivolte dalle persone con SM e dai loro famigliari e amici
angel.cry angel.cry 13/09/2007 ore 13.54.26 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla

Neodiagnosticati. Primo approccio
Ricevere la diagnosi di una patologia cronica come la Sclerosi Multipla, che si manifesta soprattutto quando si è giovani e nel pieno della propria vita affettiva e lavorativa, significa dover cambiare improvvisamente l?impostazione della propria esistenza.

Proprio il momento della diagnosi, che non è immediata, ma necessita di passi e approfondimenti successivi, diventa un evento estremamente delicato per la persona con SM, che condizionerà il suo futuro rapporto con la malattia. Fino a non molti anni fa, la diagnosi di SM doveva basarsi su criteri esclusivamente clinici: la storia del paziente, le ricadute, l?esame neurologico. Dato l?andamento estremamente variabile della malattia però poteva accadere che passassero anni tra l?esordio dei primi sintomi e la diagnosi certa di SM. Oggi i neurologi dispongono di mezzi molto più potenti per diagnosticare la SM, in particolare la risonanza magnetica, e i tempi dell?iter diagnostico si sono così molto velocizzati.

Contemporaneamente sono stati scoperti strumenti terapeutici sempre più efficaci in grado di migliorare il decorso della SM, anche se non ancora di guarirla. Tali farmaci, in particolare l?interferone beta, sono tanto più efficaci quanto prima si inizia ad assumerli.
Bisogna inoltre dire che nel mondo socio-sanitario vi è molta attenzione all?autonomia e alla privacy della persona con SM. Tutti questi motivi portano oggi il neurologo a scegliere consapevolmente di informare la persona appena la diagnosi di SM sia stata confermata, evitando l?uso di eufemismi quali ?malattia demielinizzante? e ?infiammazione del sistema nervoso centrale?, ma parlando subito chiaramente di ?sclerosi multipla?.

Tutte le indagini condotte a posteriori sulle persone con SM, d?altra parte, hanno evidenziato che esse preferiscono essere informate, subito e personalmente, per poter decidere in modo adeguato della propria vita e del proprio futuro. Ma arrivare a sapere di avere la SM può comunque essere uno shock.
Come si può mitigare questo effetto e trovare i mezzi per poter reagire e continuare a vivere nel modo migliore? In primo luogo bisogna essere informati. Informati sulla SM, sui suoi sintomi, soprattutto sul fatto che la SM stessa non è più quel ?mostro? che si credeva in passato. Oltre il 30% dei pazienti, dopo molti anni dall?esordio, presenta al massimo lievi impedimenti funzionali, ma nessuna disabilità.
La persona deve sapere che oggi la SM si può trattare, che i sintomi nella maggior parte dei casi possono essere migliorati. Infine, il fatto che la ricerca sperimentale stia progredendo a grandi passi può dare a tutte le persone coinvolte la speranza che finalmente, presto, potremo vincere questa malattia. Un altro aspetto importante è che la persona con SM neodiagnosticata è supportata dall?intervento di diversi operatori professionali in stretta collaborazione fra loro.
L?equipe interdisciplinare ?ideale? è formata, oltre che dal neurologo, anche da psicologo, fisiatra, urologo, assistente sociale. In questo team la persona con SM e i suoi familiari ricoprono un ruolo attivo, collaborando e intervenendo nella gestione degli aspetti della malattia in tutta la loro complessità.

L?AISM, oltre a sostenere le persone con SM e finanziare la ricerca, provvede a un ampio, diversificato e gratuito servizio di informazione: il numero verde, le pubblicazioni e le riviste sono gli strumenti adottati, oltre al sito internet associativo e al sito Giovani Oltre la SM.
angel.cry angel.cry 13/09/2007 ore 13.54.56 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla

Dare una mano

Volontariato e Servizio Civile portano all?interno dell?AISM quell?energia, quell?entusiasmo e quella autentica passione fondamentali nella lotta contro la Sclerosi Multipla.

Diventa volontario

I bisogni di un nucleo familiare dove vive una persona con Sclerosi Multipla sono molti e non sempre si riesce a dare risposte a tutti. Per questo è importante ?dare una mano? attraverso l?attività di volontariato o il Servizio Civile Nazionale.
Le persone con Sclerosi Multipla spesso hanno difficoltà anche ad effettuare piccole cose quotidiane: non sempre riescono a trovare un accompagnatore per uscire, un trasporto per andare dal medico, a volte non hanno nessuno con cui parlare.
Senza assistenza non si può vivere bene e occorre fare in modo che le persone con SM siano messe in grado di continuare a fare, senza problemi, le cose di tutti i giorni.

¡ Volontariato
L?AISM è un ?Associazione nata da volontari ed è tutt?ora alimentata dal loro spirito di iniziativa e dalla loro dedizione. I volontari sono quindi parte integrante nella lotta contro la SM.

¡ Servizio Civile
Il Servizio Civile Nazionale offre a ragazze e ragazzi fra i 18 e i 28 anni la possibilità di essere cittadini attivi e responsabili, di vivere un?esperienza qualificata e qualificante aiutando le persone con sclerosi multipl
TenebraLux TenebraLux 13/09/2007 ore 20.55.13
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla

Ho letto i post. Devo metabolizzare.
cucciolapiccola cucciolapiccola 14/09/2007 ore 11.37.04 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla


ciao angel...

mi fa molto piacere vedere questo interessamento per questa malattia.purtoppo mia mamma e' affetta da SM.questa malattia la sta logorando...ma sta logorando anche a me.lei e' molto egoista.oramai non e' in grado di fare niente da sola...io mi sento inutile ma non posso farci niente.io ho la mia vita e una bimba di 8 anni...come devo fare?gli abbiamo preso una badante ma non ce la fa piu' neanche lei.bisogna valutare seriamente l'idea di andare in un istituto ma non ne vuole sapere.quindi e' a casa.io non vivo con lei.cade sempre e per ogni minima cosa mi chiama!premetto che a gennaio e' mancato anche mio papa'.io la capisco..ha solo 49 anni...ma non collabora e pretende un sacco da me...non so piu' che fare,avanti di questo passo mi ammalo anche io!!!!
ferrigiulia ferrigiulia 14/09/2007 ore 12.35.47 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla

cucciolapiccola ha scritto:

ciao angel...

mi fa molto piacere vedere questo interessamento per questa malattia.purtoppo mia mamma e' affetta da SM.questa malattia la sta logorando...ma sta logorando anche a me.lei e' molto egoista.oramai non e' in grado di fare niente da sola...io mi sento inutile ma non posso farci niente.io ho la mia vita e una bimba di 8 anni...come devo fare?gli abbiamo preso una badante ma non ce la fa piu' neanche lei.bisogna valutare seriamente l'idea di andare in un istituto ma non ne vuole sapere.quindi e' a casa.io non vivo con lei.cade sempre e per ogni minima cosa mi chiama!premetto che a gennaio e' mancato anche mio papa'.io la capisco..ha solo 49 anni...ma non collabora e pretende un sacco da me...non so piu' che fare,avanti di questo passo mi ammalo anche io!!!!
... non è facile, ti capisco... ma provare a parlare con serenità con tua madre? lei probabilmente a causa del suo dolore si comporta da bambina capricciosa ma se tu provassi ad aprire il tuo cuore con serenità e dolcezza? lei non farebbe altrettanto? prima di cercare soluzioni drastiche prova a trovare un contatto con lei...
angel.cry angel.cry 14/09/2007 ore 13.44.11 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla

cucciolapiccola ha scritto:

ciao angel...

mi fa molto piacere vedere questo interessamento per questa malattia.purtoppo mia mamma e' affetta da SM.questa malattia la sta logorando...ma sta logorando anche a me.lei e' molto egoista.oramai non e' in grado di fare niente da sola...io mi sento inutile ma non posso farci niente.io ho la mia vita e una bimba di 8 anni...come devo fare?gli abbiamo preso una badante ma non ce la fa piu' neanche lei.bisogna valutare seriamente l'idea di andare in un istituto ma non ne vuole sapere.quindi e' a casa.io non vivo con lei.cade sempre e per ogni minima cosa mi chiama!premetto che a gennaio e' mancato anche mio papa'.io la capisco..ha solo 49 anni...ma non collabora e pretende un sacco da me...non so piu' che fare,avanti di questo passo mi ammalo anche io!!!!
Inanzitutto mi spiace tantissimo x quello che hai raccontato X esperienza personale, e anche sentendo altre persone affette da questa patologia, ti posso garantire che nessuno reagisce allo stesso modo?.ci sono persone che nonostante la ?mazzata? ricevuta riescono ad rimboccarsi le maniche e stringendo i denti continuano la propria vita quasi regolarmente anche se è ovvio che nei momenti di bisogno x forza di cose chiedono aiuto alle persone piu care ma ci sono anche persone che nonostante la patologia cambiano proprio di carattere?ti dico ciò xke nelle varie associazioni che ho frequentato con terapie di gruppo in cui si parlava della SM e di come ci ha cambiato la vita molte persone affermavano che dal momento in cui gli diagnosticarono la patologia diventavano molto piu egoiste?.nn era loro intenzione diventarci ma come ti ripeto nn tutti reagiscono allo stesso modo e questa patologia cambia nn poco le persone sia interiormente che fisicamente Pure io ci sono momenti e giorni in cui sono intrattabile, specialmente quando facevo interferone il quale mi rendeva molto piu nervoso, irrascibile?in poche parole guai a starmi vicino, ma da quando ho interrotto il farmaco mi sono molto calmato Tornando alla domanda di base forse questo cambiamento di carattere potrà anche dipendere dal tipo di cura che stà facendo?nella mia inoranza posso consigliarti di parlare con il neurologo che la segue e magari chissà potrà consigliarti sulla strada giusta x aiutare tua madre
betta83 betta83 15/09/2007 ore 11.02.01 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla

Avete parlato molto di questa malattia ma non avete detto quali possono essere alcuni dei sintomi..... Quali sono?
angel.cry angel.cry 15/09/2007 ore 11.30.26 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla

Domande frequenti sulla Sclerosi Multipla
Le informazioni relative alla Sclerosi Multipla sono tante e abbiamo cercato di inserirne il più possibile in questo sito. Ma ci sono alcune domande che ci vengono poste più frequentemente sia attraverso il numero verde, sia nei primi incontri con i neodiagnosticati e le loro famiglie.
Le abbiamo raccolte qui, per tutti coloro che cercano una risposta immediata e sintetica.
Se ci sono parole che non capite o argomenti che volete approfondire, consultate il dizionario della SM.


Che cosa è la Sclerosi Multipla?
La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia cronica, talvolta disabilitante che colpisce il sistema nervoso centrale (encefalo e midollo spinale). Intorno alle fibre nervose esiste una sostanza di rivestimento chiamata mielina che, oltre a proteggere le fibre, le aiuta a condurre gli impulsi nervosi. Nella SM la mielina viene a mancare in più zone (multipla) lasciando delle cicatrici indurite (sclerosi) chiamate placche.

Qual è la causa della malattia?
La causa esatta della SM è sconosciuta; i ricercatori comunque ritengono che il danno alla mielina sia provocato da una reazione anomala del sistema immunitario che normalmente difende in nostro organismo da virus o batteri. In definitiva si parla di una malattia autoimmune, in cui il nostro organismo attacca per errore i suoi stessi tessuti, nel caso specifico la mielina.
Non si sa ancora che cosa induca il sistema immunitario ad aggredire la mielina, ma probabilmente sono implicati diversi fattori, in particolare la predisposizione genetica e fattori ambientali scatenanti.

Quali sono le persone più colpite?
La SM si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 40 anni. Le donne si ammalano il doppio rispetto agli uomini.

Quante persone ne sono colpite?
Si stima che in Italia ci siano circa 52.000 casi di SM, ma non esiste in realtà un registro delle persone colpite dalla malattia.

Quali sono i sintomi caratteristici della SM?
I sintomi della SM sono estremamente variabili; tale aspetto dipende dalle diverse aree che possono essere colpite dalla malattia. Non tutte le persone hanno gli stessi sintomi, inoltre anche nella stessa persona possono variare nel tempo.
Tra i sintomi principali ricordiamo i disturbi della forza, sensazioni di intorpidimento e ridotta sensibilità, disturbi della vista, spasticità muscolare, difficoltà di articolazione della parola, problemi vescicali e intestinali, fatica.

Come viene diagnosticata la SM?
Non esiste un unico esame specifico per diagnosticare la SM, ma è necessario utilizzare diversi strumenti diagnostici: storia clinica della persona, esame neurologico, risonanza magnetica (che visualizza le eventuali placche di demielinizzazione), potenziali evocati (che misurano la velocità di conduzione degli stimoli nervosi lungo le fibre nervose), esame del liquor cerebrospinale (che controlla la composizione del liquido che circonda il sistema nervoso centrale).

E? una malattia mortale?
No, non si muore di SM. La vita media delle persone ammalate è sovrapponibile a quella della popolazione generale.

E? una malattia contagiosa?
No, la malattia non è dovuta a un agente infettivo trasmissibile.

E? una malattia ereditaria?
No. Come per tutte le malattie si eredita una maggiore predisposizione a svilupparla, ma sono necessari altri fattori precipitanti, non ancora del tutto conosciuti, perché la malattia si manifesti.

Esistono farmaci che curano la SM?
Purtroppo non si conosce una cura definitiva per la SM, ma disponiamo di trattamenti che diminuiscono la frequenza e la gravità delle ricadute e che rallentano la progressione della malattia.

Quali sono le terapie a disposizione?
La SM è una malattia polimorfa che può presentarsi con diversi quadri clinici e differenti evoluzioni. La terapia dipende quindi dalle esigenze del singolo soggetto, tenendo conto del rapporto rischio-beneficio e della tollerabilità che ogni malato presenta nei confronti dei diversi farmaci. In breve, nelle fasi acute si usa per brevi periodi, mentre cronicamente, possono essere somministrate sostanze che servono a rallentare la progressione della malattia (beta interferone, copolimero 1, immunosoppressori, etc.). Esistono poi molte terapie sintomatiche, che cioè non agiscono sul decorso della malattia, ma sui sintomi che da essa derivano (es. terapie per i deficit vescicali, per il dolore, per la fatica, etc.)

Qual è l?evoluzione della malattia?
L?evoluzione della SM è assai variabile. Recenti studi hanno messo in evidenza che il decorso della malattia nei primi due anni dalla diagnosi riproduce abbastanza fedelmente la sua evoluzione nel corso della vita.

Com?è in genere il decorso della SM?
La malattia inizia in genere con una fase a ricadute e remissioni (RR), con recupero totale o parziale degli episodi di malattia. Procede poi in una fase in cui le ricadute si sovrappongono ad un peggioramento progressivo (fase progressiva con ricadute, PR), per arrivare a una progressione costante (fase secondariamente progressiva, SP). In una minoranza di casi l?evoluzione è lentamente progressiva dall?inizio (primariamente progressiva, PP).
Indicano una prognosi più favorevole (fattori prognostici positivi) i seguenti elementi: sesso femminile, età di esordio della malattia compresa tra i 20 e i 40 anni, esordio caratterizzato da neurite ottica o sintomi sensitivi e forma clinica RR.
Sono fattori prognostici negativi, invece: sesso maschile, età di esordio della malattia inferiore a 20 anni o superiore a 40 anni, esordio caratterizzato da sintomi e segni cerebellari, piramidali, troncali, psichici, urinari, o presentazione polisintomatica e forma clinica cronica progressiva

Esistono terapie alternative raccomandate nella SM?
Le terapie alternative partono dal principio di trattare il corpo nel suo complesso e mirano a stimolare il potere curativo del corpo stesso piuttosto che a sopprimere semplicemente i sintomi. La medicina complementare comprende un?ampia gamma di terapie tra cui l?agopuntura, la fitoterapia, l?omeopatia, l?osteopatia, la chiropratica, l?aromoterapia, ecc.
La maggior parte delle terapie complementari non è stata sottoposta a studi scientifici come quelli usati per valutare i trattamenti proposti dalla medicina ?ufficiale? e molto poche sono state testate nella SM; per questo motivo la loro efficacia non è provata.
E? sempre meglio rivolgersi al proprio medico di base o neurologo prima di prenderle in considerazione.

Esistono diete raccomandate nella SM?
In generale nella SM si raccomanda un?alimentazione equilibrata, povera di grassi animali e ricca di frutta e verdura. Sulla base del principio che la SM possa essere dovuta a squilibri alimentari o alla carenza/eccesso di alcuni componenti dell?organismo, sono state proposte numerose diete nella terapia della SM, ma non esistono dati scientifici al riguardo.
Gli unici risultati riguardano la supplementazione dietetica con acidi grassi polinsaturi (olio di pesce, etc): alcuni studi su piccola scala avevano dimostrato la loro efficacia nel diminuire le ricadute, ma ciò non è stato confermato.

La gravidanza peggiora la SM?
Numerosi studi hanno messo in evidenza che la malattia nella sua evoluzione generale non è influenzata dalla gravidanza. E? inoltre ormai accertato che nei 9 mesi di gravidanza vi è in genere un declino delle riacutizzazioni mentre al contrario nel puerperio vi è la tendenza ad un aumento delle ricadute. Quindi l?effetto globale sulla malattia è nullo.

La SM influenza l? attività sessuale?
Nella SM, l?attività sessuale può essere modificata in diversi modi. In maniera diretta, quando le lesioni demielinizzanti si localizzano nei centri midollari che controllano la funzione sessuale e/o nei centri nervosi superiori dove si integrano gli stimoli esterni e psichici che determinano la risposta sessuale. Indirettamente, per la presenza di sintomi tipici della SM come spasticità, fatica, problemi vescicali o intestinali, dolore.
Infine per le ripercussioni psicologiche e sociali che la diagnosi di SM determina sulla persona, ad esempio sull?autostima o l?accettazione da parte del partner.

La riabilitazione è utile?
La riabilitazione si concentra sulla funzione e mira a massimizzare l?indipendenza, a ridurre la disabilità e a prevenire complicanze secondarie. La riabilitazione fa in modo che la disabilità non diventi uno svantaggio sociale o handicap. Molte persone con SM possono beneficiare della riabilitazione sia che i sintomi siano lievi o gravi. In particolare, quando la disabilità è più accentuata, la riabilitazione si concentra sull?ottenere il massimo delle abilità residue. Lo scopo della riabilitazione è quello di insegnare a gestire la malattia utilizzando le strategie più adeguate per affrontare le difficoltà che si presentano.

Quali sono i migliori centri medici per la cura della SM?
Le procedure diagnostiche e le terapie per la SM sono ormai standardizzate in tutto il mondo occidentale. In Italia esistono numerosi centri in cui operano neurologi che si occupano in maniera specifica di SM. Ogni centro propone le terapie che, grazie a studi scientifici eseguiti in tutto il mondo, si sono dimostrate più efficaci nelle varie forme di SM. In genere si consiglia di fare riferimento al centro più vicino a casa, visto che la SM è una malattia che necessita di periodici controlli e chi ne è affetto deve potersi rivolgere agevolmente alla equipe neurologica curante ogni volta che lo ritenga necessario.
angel.cry angel.cry 15/09/2007 ore 11.32.02 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla

Domande di persone che vivono o convivono con la SM
Le persone con SM e i loro familiari e amici si pongono molte domande su come convivere con la SM.
Abbiamo raccolto qui le più significative con le risposte che sono state date dagli psicologi AISM.
Se avete domande diverse da fare, telefonate al Numero Verde AISM, scrivete a numeroverde@aism.it
Se invece volete scambiare pareri ed esperienze, partecipate ai Forum di discussione.


Sono il padre di una ragazza di 21 anni e da pochi giorni ho saputo dal neurologo la diagnosi: SM. Lei non lo sa ancora, ho paura che non riesca a sopportare una verità che teme tanto.

Il momento della diagnosi di malattia cronica è un momento molto delicato soprattutto per una giovane donna che si affaccia alla vita come sua figlia. E' molto importante però, in questa fase, che sua figlia venga in possesso di informazioni chiare e utili sulla SM per poter affrontare in modo ?competente? lo stress che fisiologicamente provoca una diagnosi di malattia cronica. Per questo motivo diventa indispensabile che la persona sia consapevole della diagnosi che l'è stata effettuata. Tenere nascosta la verità non conduce che a sofferenze ulteriori e ad ambiguità comportamentali che potrebbero privare in modo serio la persona neodiagnosticata delle risorse personali per fronteggiare al meglio questa nuova situazione.
E' importante stare accanto alla persona in difficoltà, ma negare uno stato, per altro irreversibile, significa spesso prolungare uno stato di dipendenza della persona che amiamo impedendole di divenire autonoma in un momento in cui l'autostima e il sentimento di autoefficacia sono fondamentali. E? compito poi di ciascuno di noi, sulla base delle conoscenza e del rapporto che abbiamo costruito (a prescindere dalla malattia) con la persona che amiamo, trovare le parole più adatte per comunicare con lei riguardo la malattia.

Da 5 mesi sono diventato un vostro nuovo amico?è veramente brutta la sensazione che ho provato quando ho avvertito i primi sintomi e quando mi hanno comunicato ciò che avevo , ho pianto tanto ho 28 anni e la mia vita è stata sempre ... viva ma ora è difficile convivere con l'idea ... e poi è tostissimo potersi sfogare con qualcuno perchè o non capisce o diventa troppo premuroso?

la reazione che ha descritto è uguale a quella riportata da molte persone neodiagnosticate che ogni giorno condividono con noi dubbi e paure. Soprattutto in questa fase riteniamo sia molto importante avere informazioni chiare sulla malattia per poter reagire nella maniera più adeguata, cioè nella maniera che risulta più vicina ai nostri tratti caratteriali. E' altrettanto importante non subissare la propria mente di informazioni ridondanti o che al momento risultano del tutto inopportune nel tentativo di cercare di capire cosa accadrà ogni giorno della nostra vita. E' invece importante continuare a pianificare e progettare tenendo conto di questa nuova variabile che accompagnerà il nostro quotidiano senza per questo pensare che tutto è perduto. Spesso, al momento della diagnosi, accade che le persone si lascino rapire da pensieri negativi come l?idea di non poter più vivere come prima permettendo così che informazioni scorrette o percepite in modo inadeguato e poco chiaro si insinuino nella mente sotto forma di certezze acquisite.

E? vero che oggi giorno sono sempre meno le persone che finiscono in carrozzina? Da quando ho ricevuto la diagnosi sono terrorizzata dall?idea che possa accadere anche a me?

La SM varia considerevolmente da persona a persona. Al momento della diagnosi è pressoché impossibile prevedere il decorso di malattia, ma al di là delle statistiche e della quantificazione numerica delle possibilità che la SM conduca a un livello di disabilità motoria per cui si renda necessario utilizzare l'ausilio della carrozzina, è importante che le persone con SM riescano ad effettuare una riflessione su quanto questo delicato argomento (la disabilità) sia in realtà correlato all'accettazione della malattia stessa. Spesso, soprattutto nella fase iniziale cioè nel periodo in cui viene effettuata la diagnosi di SM, a causa di informazioni scarsamente chiare o reperite con modalità inadeguate, le persone sviluppano una vera e propria fobia di "finire in carrozzina". E' importante invece avere un quadro chiaro e completo di ciò che comporta ricevere una diagnosi di SM senza fare troppi allarmismi e senza, all'opposto, negare ciò che sta accadendo. L'accettazione della SM non è certamente semplice, l'imprevedibilità che caratterizza questo tipo di patologia può condurre le persone a temere anche per il peggio. La carrozzina è comunque un ausilio che serve a rendere possibili gli spostamenti più lunghi (in termini di tempo e spazio) o che consente di non stancarci troppo durante la giornata. Spesso all'immagine della persona in carrozzina, viene associata, in modo stereotipato e scarsamente realistico, l'idea dell'impossibilità a compiere qualsiasi attività di qualsiasi genere e tipo. Altrettanto spesso le barriere con cui si devono scontrare le persone che utilizzano la carrozzina per muoversi, sono barriere di ordine psico - sociale più che architettoniche o strutturali.
E' fondamentale riuscire a mettere in atto un processo di accettazione consapevole della malattia che tenga conto di eventuali situazioni di cambiamento; che si basi principalmente sull'accettazione di sè stessi, attraverso una percezione di sè e della propria immagine corporea positiva e realistica anche mantenendo e/o coltivando nuove relazioni affettive con le persone più significative.

La mia ragazza ha saputo da qualche settimana di avere la SM.. ho tentato di parlare con lei e di rassicurarla che nulla tra di noi cambierà, ma lei è distante e sembra fare finita che non sia accaduto nulla ? La vedo stanca ma se glielo faccio notare lei nega e si arrabbia ? ho paura che sia lei a non volermi più accanto.

Accade spesso che una diagnosi di malattia cronica che potrebbe nel tempo modificare la propria quotidianità e alcune abilità specifiche, conduca ad individuare nella negazione della malattia il meccanismo di difesa e la strategia di gestione più adeguata. Forse anche la sua compagna ha ritenuto, in questa fase della sua vita, che questa fosse la modalità migliore di gestire la diagnosi e l'informazione che le è stata data. Credo che le domande che si sta ponendo come partner siano assolutamente legittime, ma anche molto complesse. Ciascuno di noi possiede i ?propri tempi fisiologici? di elaborazione di informazioni stressanti. L?atteggiamento di diniego o di negazione della malattia è spesso il risultato di un tentativo posto in atto dalla persona per proteggersi da una sofferenza emotiva che appare come inaccettabile e quindi ingestibile. Questo stesso tipo di atteggiamento può appartenere anche ai familiari della persona neodiagnosticata e può tradursi nella scelta di non leggere, apprendere, conoscere e approfondire nulla sulla malattia oppure può semplicemente concretizzarsi nel minimizzare tutto ciò che concerne la SM e la sua gestione.
Parlare all?interno della coppia delle proprie paure e condividerne le responsabilità conduce spesso la persona con SM a non perdere fiducia in se stessa e nei confronti del proprio ruolo di adulto all?interno della sfera affettiva che la vede coinvolta. Accogliere con fiducia il ?tempo di elaborazione? necessario alla sua compagna può costituire un primo passo verso il progetto di fronteggiare insieme, all?interno della coppia, eventuali incertezze e dubbi.


E' vero che la sclerosi multipla non aumenta la possibilità di divorzio fra coniugi?

Non esistono ricerche, caratterizzate da validità scientifica, che dimostrino una correlazione lineare tra SM e divorzio. Sicuramente molte persone con SM denunciano problemi relazioni che spesso coinvolgono non solo amici e familiari, ma anche il proprio rapporto di coppia. Ciò è spesso dovuto alle difficoltà a continuare a vivere il proprio ruolo di adulti in serenità o meglio secondo la pianificazione mentale che ciascuno di noi effettua nel momento in cui si affaccia al mondo adulto. Una patologia di cui è difficile conoscere la prognosi e il decorso può ledere la propria immagine di sè oltre che la propria immagine corporea. Nelle fasi iniziali, spesso al momento della diagnosi, le persone sono spaventate ed avvertono un senso di impotenza e di totale assenza di capacità previsionale di ciò che accadrà domani anche a causa di una scarsa informazione. A questo punto può accadere che i piccoli diverbi, le diverse vedute e i normali scambi all'interno della coppia subiscano un'alterazione a causa del senso di precarietà procurato dall'insorgere della malattia. In alcuni casi la stanchezza, l'affaticabilità che in alcuni casi descrivono la SM possono essere scarsamente compresi dal partner o più difficilmente identificabili come attinenti alla patologia. Diventa importante allora informare in modo corretto e adeguato la persona che ci sta accanto senza inutili allarmismi, ma onestamente. Sicuramente una diagnosi di malattia può alterare un rapporto di coppia, ma la rottura irreversibile è nella maggior parte dei casi conseguenza di una relazione poco solida o comunque conflittuale.


Da quando mio marito ha ricevuto la diagnosi di SM si preoccupa unicamente di se stesso sembra non interessargli più nulla ? sembra si sia scordato anche di avere una famiglia?

Può accadere che alcune persone tendano a porre al centro dell?attenzione esclusivamente se stessi dopo avere appreso di essere affetti da SM e ogni giorno sembrano allontanarsi sempre di più dalla quotidianità che coinvolge gli altri membri della propria famiglia. La loro unica preoccupazione è rivolta al proprio stato emotivo e a tutte i cambiamenti che possono avvertire a livello fisico, anche perché la propria salute diventa il principale oggetto di investimento affettivo. In questo modo è come se le loro ?abilità? o ?competenze? affettive fossero compresse e rivolte soltanto all?interno mentre la critica e la rabbia diventano l?unico strumento di comunicazione con i propri cari. Il pensiero ricorrente, ma scarsamente realistico, è che tutto i problemi possano essere risolti grazie all?aiuto di un professionista competente e tramite un supporto familiare migliore. Solitamente questa situazione estremamente problematica perché conflittuale tende a mutare nel momento in cui la persona con SM inizia la fase di elaborazione e conseguente accettazione realistica dei cambiamenti in atto. Ancora una volta diventa fondamentale favorire in ogni modo la comunicazione all?interno della coppia e della famiglia cercando di esplicitare sempre e comunque i propri sentimenti.
angel.cry angel.cry 15/09/2007 ore 11.33.02 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla


Aspetti emotivi

Ricevere una diagnosi di malattia come la SM, costringe a guardare la vita da un punto di vista diverso e a ricercare nuove modalità per affrontarla.

Il primo impatto con la realtà della malattia è certamente scioccante e può determinare stress, senso di smarrimento, paura per l?eventuale perdita di abilità fisiche, senso di impotenza e rabbia per l?impossibilità di una guarigione definitiva.

Questi sentimenti - che sono molto "naturali" - spesso si mitigano con il passare del tempo e, grazie alle risorse personali e familiari, possono portare alla negazione della realtà o a stati di sofferenza come la depressione e l?ansia.

Rispondere attivamente e positivamente a queste reazioni psicologiche è fondamentale.
Ma è difficile e non sempre da soli ci si riesce. E? qui che può intervenire la competenza dello psicologo il quale può aiutare la persona con SM a elaborare quanto sia accaduto.

Intorno alla psicologia sono nati luoghi comuni che portano alcuni a dire ?non ho bisogno dello psicologo, non sono mica pazzo!?. Ebbene, questi preconcetti vanno superati perché situazioni di depressione e ansia sono diffusi in tutta la popolazione occidentale e le terapie psicologiche si sono dimostrate un ottimo metodo per ridare alle persone fiducia nella vita e nuova felicità.

Anche successivamente, durante il decorso o nel corso della vita di una persona con SM, possono presentarsi momenti ?duri? e anche in questi casi un incontro con lo psicologo aiuta a ritrovare la forza di guardare alla vita in maniera costruttiva.

AISM risponde a questo bisogno con terapie di supporto psicologico che si integrano con il lavoro degli altri specialisti in un approccio interdisciplinare, ma anche con strumenti differenti come i gruppi di auto aiuto (che sono però autogestiti senza l?intervento dello psicologo) e gli operatori che rispondono al numero verde, sempre disponibili ad ascoltare e cercare risposte.
angel.cry angel.cry 15/09/2007 ore 11.34.01 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla


Reazioni e adattamenti psicologici


Spesso può accadere che la risposta ad un evento stressante e/o doloroso risulti essere una reazione depressiva. Nel caso della SM è possibile rilevare tale stato depressivo al momento della diagnosi o dinanzi all?acquisizione di una disabilità. Avviene, talora, che la persona con SM sperimenti una profonda sensazione di perdita di sé e dei propri confini, con conseguente angoscia ed ansia, dovuta ad una difficoltà ad accettare gli eventuali cambiamenti corporei e del proprio stile di vita.
Il cambiamento nella percezione della propria immagine corporea può creare conseguenti alterazioni del ruolo che si riveste all?interno della famiglia e della propria attività lavorativa.
E? molto importante, in questi casi, combattere l?inazione e l?astensione dalla vita quotidiana che potrebbero derivare dalla depressione e dall?ansia. Acquisire nuovamente il senso della propria vita, dei propri valori e delle proprie capacità costituisce la base essenziale per ?collaborare? attivamente alla propria cura e garantire la continuità del proprio ruolo di adulto capace di autonomia decisionale.
A questo proposito, la possibilità di uscire da una reazione caratterizzata da rabbia e frustrazione è data, spesso, dal tentativo di passare da una rabbia critica e passiva ad una rabbia di auto affermazione in cui la persona con SM si riappropria del proprio diritto all?esistenza.

Un aiuto professionale o gruppi di supporto possono essere un ulteriore modalità per osteggiare reazioni negative che, se cristallizzate nel tempo, possono condurre ad un profondo senso di disperazione.


angel.cry angel.cry 15/09/2007 ore 11.34.47 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla


Accettazione della diagnosi

Ciascuno di noi, sino dalla più tenera età, redige un piano di quella che sarà la propria storia di vita. Ricevere una diagnosi di malattia cronica e, potenzialmente, invalidante costringe, necessariamente, a rivedere e/o modificare una progettualità sviluppata nell?arco della vita, sino a quel momento vissuta. La Sclerosi Multipla è caratterizzata da elementi, come l?imprevedibilità e la variabilità del decorso, che sono la causa di reazioni e riadattamenti psicologici.

I sentimenti che, comunemente, possono presentarsi sono: lo shock ed un forte stress dinanzi alla diagnosi di malattia, paura e senso di smarrimento per ciò che potrebbe accadere, preoccupazione per l?eventuale perdita di alcune abilità fisiche, senso di impotenza e rabbia dovuta all?impossibilità di una guarigione definitiva.

In conseguenza le reazione psicologiche, spesso, sono caratterizzate da: negazione all?evento stesso; depressione ed ansia.

Per le persone neo diagnosticate diventa, quindi, fondamentale riuscire a mettere in atto un processo di accettazione consapevole della malattia, principalmente accettando sé stessi, sviluppando una percezione di sé e della propria immagine corporea positiva e realistica, mantenendo e coltivando nuove relazioni sociali ed affettive con persone significative.
angel.cry angel.cry 15/09/2007 ore 11.35.34 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla


Relazioni affettive e sessualità

La sclerosi multipla può condurre a modificare le relazioni affettive e le interazioni sociali con i propri conoscenti, amici, familiari e anche con se stessi. Questi cambiamenti possono anche riguardare le modalità di ricerca del proprio partner e le aspettative nei confronti della propria vita affettiva.

Spesso il timore rispetto a ciò che potrebbe accadere a causa della SM (eventuali peggioramenti o disabilità) può condurre ad un isolamento e ad un allontanamento delle persone che ci stanno accanto.
Ogni uno di noi ha, invece, bisogno di sentirsi amato e di amare a sua volta e questi sentimenti e necessità non hanno nulla a che fare con le proprie abilità fisiche o le eventuali disabilità.
Avere, ad esempio, un dialogo aperto con il proprio partner, condividere i propri sentimenti e le proprie paure diventa importante per garantire una comunicazione continua all?interno della vita di coppia. Questo approccio diventa ancora più importante nel caso in cui si dovessero manifestare problemi sessuali, dinanzi ai quali la chiusura, il ritiro e la negazione della situazione potrebbero provocare la distanza non solo emotiva del proprio compagno/a.

In questi casi è possibile far riferimento a professionisti (ginecologi, urologi, andrologi, endocrinologi e sessuologi) che potranno eventualmente prescrivere farmaci in grado di controllare sensazioni anormali o spasmi avvertiti durante il rapporto sessuale, indicare ai pazienti ed ai loro partners modi diversi di stimolazione sessuale e consigliare tecniche di cateterismo intermittente finalizzate a ridurre la probabilità di avere perdite urinarie durante i rapporti.
angel.cry angel.cry 15/09/2007 ore 11.36.26 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla


Stress

Il termine stress può essere definito come la risposta emotiva specifica di una persona a una richiesta ambientale. Lo stress non è nocivo di per sé in quanto una certa quantità di stress rinforza e stimola l?adattamento. Lo stress è nocivo quando è cronico, come ad esempio quando una persona prova una reazione di stress costantemente, senza essere in grado di evitarla.

Ci sono dati contrastanti sull?eventuale influenza dello stress sul sistema immunitario. Nel caso della SM non ci sono prove certe che essa possa essere causata o peggiorata dallo stress. Tuttavia molti pazienti riferiscono che la loro malattia è iniziata dopo un periodo di particolare affaticamento psico-fisico e alcuni studi hanno dimostrato alterazioni immunologiche indotte dallo stress compatibili con un?attivazione del sistema immunitario.
angel.cry angel.cry 15/09/2007 ore 11.38.39 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla


Psicologo e SM


La Sclerosi Multipla, pur essendo una malattia organica, ha spesso delle implicazioni psicologiche. Le situazioni che si possono verificare sono diverse: la persona può aver bisogno di un supporto al momento della diagnosi, può aver bisogno di un aiuto a comprendere e gestire le intense reazioni emotive che a volte si manifestano o può aver bisogno di un intervento per far fronte a disturbi più strutturati come uno stato depressivo. Altre volte lo psicologo può intervenire sul nucleo familiare di riferimento per aiutarlo a fronteggiare le modificazioni relazionali determinate dalla malattia... In relazione al tipo di situazione l'intervento psicologico si può differenziare per obiettivi, durata e frequenza degli incontri. Le situazioni che rendono consigliabile l'intervento di uno psicologo possono essere molte, così pure i tipi di intervento possibili. Esiste però un requisito imprescindibile per poter iniziare un lavoro psicologico ed è il bisogno e contemporaneamente il desiderio e la volontà di farlo, successivamente è importante trovare un professionista con cui instaurare un rapporto di fiducia. Per questo motivo non bisogna accontentarsi della prima persona incontrata e, se non si è soddisfatti, vale la pena di continuare a cercare.
Nel caso in cui la difficoltà fosse dovuta a problemi di mobilità ricordo che alcune Sezioni AISM offrono anche un servizio di intervento psicologico a domicilio.
Il lavoro psicologico è un viaggio che si fa insieme, "paziente" e terapeuta, e come in ogni viaggio i nostri compagni vanno scelti con cura...

angel.cry angel.cry 15/09/2007 ore 11.39.40 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla


Famiglia e SM

La diagnosi di SM e la convivenza con questa malattia è un evento problematico non solo per la persona diagnosticata, ma anche per coloro che lo circondano.
Essi sono coinvolti emotivamente per il legame che li unisce alla persona con SM e concretamente se la persona ha bisogno di aiuto. Per questo anche loro si trovano ad attraversare stati emotivi diversi che vanno dalla depressione alla rabbia, e l?accettazione della malattia è un processo che richiede tempo.
Accade spesso che familiari e amici non esprimano questi vissuti sia perché non è semplice condividere le emozioni sia per non gravare ulteriormente coi loro problemi le persone con SM. In questi casi si possono creare delle difficoltà nella comunicazione e i rapporti possono diventare problematici.
Inoltre la SM può determinare una modifica degli equilibri relazionali precedenti la malattia. Accettare queste modifiche può essere un processo delicato, ad esempio nei casi di rapporti genitori con SM e figli.
E? importante mantenere aperti spazi al dialogo e alla condivisione e ricorrere all?aiuto di professionisti qualora questo risultasse problematico
sossio78 sossio78 15/09/2007 ore 12.10.49 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla


ASSOCIAZIONE DI RIFERIMENTO:

AISM



CHI CONOSCE I LADRI DI CARROZZELLE?

SONO UNA BAND MUSICALE COMPOSTA DA RAGAZZI AFFETTI DA SCLEROSI MULTIPLA QUESTO E' IL LORO SITO:



LADRI DI CARROZZELLE
angel.cry angel.cry 15/09/2007 ore 12.23.36 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla


Grazie Sossio:-):clap ....mi ero dimenticato di inserire il sito di riferimento:testata



C'è anche questo sito:

http://www.fism.it/
sossio78 sossio78 15/09/2007 ore 12.26.06 Ultimi messaggi
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(Nessuno)RE: La sclerosi multipla

CE NE SONO TANTI DI SITI DI RIFERIMENTO QUESTI MENZIONATI DA NOI 2 SONO TRA I + IMPORTANTI
respublic respublic 11/07/2011 ore 17.40.34 Ultimi messaggi
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(Nessuno)Terapia Innovativa RVQ

Salve

volevo lasciare una update sintetica. Avviso che in italia il mio team di ricerca ha messo appunto un sistema che punta all'arresto definitivo di tale malattia. E stiamo lavorando ad un efficace sistema di riduzione placche.

Il metodo è non invasivo e non usa apparecchi pericolosi. Attualmente siamo alla ricerca di un campione test che vorrebbe sottoporsi alla terapia in maniera volontaria per
fare statistica e proseguire la ricerca in questa direzione e debellare questa malattia.

Dobbiamo infatti giudicare il metodo sul campione e quindi siamo in sviluppo di una terapia su larga scala. Preciso che tale metodo viene da ricerca di pura frontiera che mette assieme chimica, fisica quantistica e medicina alternativa.

Per informazioni la mail di segreteria è ferrilucio@gmail.com

A presto

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